Чармейн Сахадео, 42 года, из Чагуанаса, Тринидад, страдает редким заболеванием, называемым нейрофиброматозом NF-1. Это приводит к росту опасных для жизни опухолей по всему телу. И недавно она проехала 4000 миль на операцию, чтобы попытаться удалить их.
Она хотела, чтобы процедура, изменившая ее жизнь, помогла ей дышать, есть, говорить и ходить. Состояние настолько тяжелое, что на ее коже головы, во рту, на лице, руках, ногах, ягодицах, груди и даже на гениталиях появились наросты.
Из-за того, что опухоли практически блокируют нос, Чармейн трудно дышать. У нее также большая опухоль на ноге, а это значит, что она может делать только несколько шагов за раз.
Если она хочет помочиться, ей также придется разгладить комки, чтобы она могла удобно сидеть и выполнять основную задачу. Из-за опухоли во рту Чармейн трудно есть.
Поскольку состояние очень тяжелое, ее самый большой страх заключается в том, что она не сможет дышать и звать на помощь. Она беспокоится, что умрет одна, если ситуация выйдет из-под контроля.
В последнем выпуске TLC Take My Tumor она объяснила: «Все шишки становятся такими большими. Я боюсь, что, если я не смогу нормально дышать, я умру. Возможно, я даже не смогу вовремя связаться с кем-нибудь».
По оценкам, примерно один из 3000 человек в мире страдает нейрофиброматозом NF-1, также известным как болезнь фон Реклингхаузена. Лекарства от этого не существует, но случай Чармейн чрезвычайно серьезен.
Это заболевание возникает в результате мутации гена NF-1 человека, который регулирует белок, влияющий на рост клеток. Считается, что это супрессор опухоли. Также могут развиваться опухоли, которые являются как раковыми, так и нераковыми. Это заболевание также может вызывать аномально большую голову, низкий рост, проблемы с сердцем, судороги и неспособность к обучению.
Несмотря на то, что оно может передаваться из поколения в поколение в одной семье, от 30% до 50% людей, страдающих этим заболеванием, вообще не имеют семейного анамнеза. У матери Шармейн нейрофиброматоз NF-1, но он не такой тяжелый, как у нее.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
В результате это оказало большое влияние на ее повседневную жизнь. Из-за тяжести своего состояния она так и не научилась водить машину, с трудом находит подходящую базовую одежду и постоянно подвергается критике, когда выходит на улицу.
Она сказала: «Это состояние очень тяжелое, потому что людям нравится просто смотреть, а потом говорить разные негативные вещи».
Дошло до того, что опухоли начали покрывать ее глаза, что привело к тому, что у нее появилось двоение и нечеткость зрения. Это означает, что ей не разрешили играть с внучкой.
Несмотря на то, что в своей жизни она столкнулась с множеством препятствий, сыновья Чармейн говорят, что она никогда не жалуется. У ее сыновей или внучки не было никаких признаков этого заболевания, но у людей оно может развиться в любой момент жизни.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
На данный момент она сказала, что с их здоровьем все в порядке, и она «молится за них». У мамы из Тринидада впервые появились опухоли, когда ей было 13 лет, но сначала они были намного меньше. Тогда у нее на лице было всего «парочка», а теперь ее тело покрыто «тысячами». Медики в ее родной стране не смогли помочь, поскольку ее состояние ухудшилось.
Это побудило Чармейн познакомиться с доктором Райаном Осборном, хирургом-онкологом из Лос-Анджелеса, который является директором Осборнского института головы и шеи. Она сказала, что он был ее «последней надеждой» на небольшое облегчение.
После того, как она пролетела почти 4000 миль в Калифорнию, чтобы встретиться с доктором Осборном, он понял, что ему нужно ей помочь. Он захотел попытаться изменить ее жизнь.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Доктор Осборн сказал: «Когда большинство врачей наблюдают за пациентом и это сложная ситуация, они просто видят высокий риск. Я вижу противоположное этому — сильное воздействие».
«Для меня это возможность оказать огромное влияние на жизнь этого пациента. Я пошел в медицину, чтобы помогать людям. Как только я устанавливаю человеческую связь с пациентом, у меня нет выбора — я собираюсь заняться этим делом. .»
Онколог, имеющий более чем двадцатилетний опыт работы, сказал, что случай Чармейн «обширный» и «необычный».
Он добавил: «Лично я никогда не видел пациента клинически, и я никогда не видел в учебниках ни одного пациента, у которого дела были бы настолько плохими, как у Чармейн. Мне она кажется единственной в своем роде».
Чармейн теперь чувствует себя «красивой» после столь необходимого лечения.
Несмотря на то, что ей требовалось срочное лечение, это был сложный и долгий процесс. Это связано с тем, что удалить тысячи опухолей сложно и потребуется несколько операций в течение двух месяцев.
Но при удалении каждой опухоли врач также удаляет часть кожи. Удаление слишком большого количества может создать риск заражения, поэтому это требует времени.
Не говоря уже о том, что это также может быть болезненно для пациента. Он объяснил: «Во время операции вы ничего не почувствуете. Это произойдет, когда вы проснетесь».
В конце концов доктору Осборну удалось удалить десятки опухолей – в том числе несколько крупных на лице, а также во рту. Он прооперировал в общей сложности 60 часов в течение 10 недель.
Доктор Осборн смог удалить гораздо больше, чем ожидала Чармейн, и теперь она чувствует себя намного комфортнее в своем собственном теле.
После лечения Чармейн сказала: «Мне нравится, как я выгляжу сейчас. Раньше я вообще ничего не видела – например, своего лица – но теперь вы можете видеть мои глаза естественным образом. Вы можете видеть мой нос».
«Я чувствую себя красивой. Сейчас я действительно чувствую себя красивой. Я чувствую себя фантастически».