Роману Курмалеву только 14 лет, а он уже перенес множество тяжелых операций. Пересадка почек, легких и даже сердца – вот что выпало на долю подростка. Но несмотря на все обстоятельства огромное желание жить и творить помогает Роману идти к своим целям т реализовывать творческий потенциал в разных направлениях. Брейк-данс, хип-хоп, граффити – вот далеко не полный список того, чем увлекается Роман. Сейчас, например, он и его мама готовят большой граффити-проект в Ашдоде. Но всего этого могло не произойти без огромного желания Ромы жить и без поддержки родителей.
Его мама, Катя Курмалева, была с ним рядом всегда, поддерживала парня как во время болезни и реабилитации, так и во всех творческих начинаниях. Катя рассказала нам их непростую, но очень светлую и сильную историю.
«Мы не сразу поняли, что Рома болен, он просто был меньше других детей, генетическое заболевание выявили позже. Врачи, обследования, больницы стали нашей ежедневной рутиной. Уже в четырехлетнем возрасте, совсем крошкой, Рома должен был проходить диализ. Его жизнь целиком и полностью зависела от аппарата.
Спустя время стало ясно, что ему нужна новая почка, и я, не раздумывая, отдала свою. Когда перед нами стал вопрос о донорстве, мы узнали о карте «Ади». Эта донорская карта, оформление которой означает однозначное согласие на пожертвование органов после смерти ее владельца, спасает сотни жизней каждый год, и это число постоянно растет. Еще у обладателей «Ади» есть бонус, которого нет у донорских программ в других странах: через три года после оформления карты ее владельцы могут получить преимущество для себя и членов своей семьи в том случае, если они окажутся в списке ожидания на трансплантацию. Конечно же, мы сразу оформили карту всей семьей, более того моя близкая подруга и вся ее семья поступили так же.
Пересадка почки долго откладывалась, но в конце концов прошла успешно. Рома начал восстанавливаться. Состояние его было стабильным, а потом катастрофически ухудшилось. Вновь провели обследования, и врачи сообщили: Роме нужны новые сердце и легкие. Никто не давал никаких гарантий, помогут ли операции, выживет ли он. Мне было очень сложно решится, ведь любое мое решение – действие или бездействие – могло стать фатальным.
Операция состоялась, и это было действительно страшное время. Мы с отцом Ромы украсили палату, купили подарки и с тревогой ждали, когда сын очнется. Но его глаза оставались закрытыми. Это были одни из самых страшных моментов в моей жизни. Наконец Рома открыл глаза, и мы тут же начали показывать ему подарки, набор «Лего», о котором он мечтал. Но сын был равнодушен к игрушкам. Когда он смог говорить, первой его просьбой было увидеть солнце. И вот спустя неделю с лишним, полностью укутанного, в инвалидной коляске и в сопровождении врачей мы вывезли Рому во двор больницы. Его взгляд я не забуду никогда. Тогда мы поняли, что он будет бороться несмотря ни на что.
Долгая реабилитация. Именно в это время стало ясно, кто настоящий друг, а кто просто так. После пересадки сердца и легких Роме пришлось с самого начала учиться всему – есть, пить, ходить и даже разговаривать, а физиотерапевтические процедуры стали неотъемлемой частью его жизни.
Но благодаря поддержке действительно близких и невероятному желанию Ромы творить и созидать эту жизнь мы справились».
Рома мальчик очень творческий и обаятельный, у него множество разных увлечений. В 8 лет он заинтересовался брейк-дансом и начал посещать танцевальную студию в Ашдоде, участвовал в разных фестивалях. В 10 лет он был участником танцевального конкурса на проходившем в городе хип-хоп фестивале, а в зале присутствовал представитель Israel’s Got Talent, который пригласил мальчика принять участие в шоу. «Танцы очень помогли мне во время лечебной физкультуры, они укрепили мое тело и вернули силы», — говорит Роман.
Во время эпидемии коронавируса Рома увлекся рисованием граффити, первыми его «жертвами» пали стены собственной комнаты. Катя очень демократичная мама и не стала препятствовать творческим порывам сына. Мастерство Ромы растет вместе с ним, и сейчас у него грандиозный план – запустить проект Graffiti Club «Street Art» – сообщество молодых художников города, которые мечтают сделать Ашдод ярким и концептуальным. Организовать такое непростое мероприятие ему, как всегда, помогает мама Катя и подруга семьи, тоже Катя.
Правда, впереди еще много испытаний. Сложно найти бюджет на материалы, и еще труднее получить официальное одобрение от властей, хотя уже есть разрешение на арт-перфоманс в «Мерказ Ницан». Уличное искусство – как фристайл-танец, оно создаётся в движении, а эта позиция вызывает некоторые бюрократические трудности. Но они не собираются отказываться от мечты.
«Я хочу поблагодарить всех сотрудников программы «Ади» и Национального центра трансплантологии, которые делают просто невероятную работу по спасению жизней. Я знаю множество людей, родителей, которым организация помогла спасти их детей и подарить шанс на жизнь», — заканчивает свою историю Катя.
Оформить карту донора «Ади» может каждый израильтянин, начиная с 17 лет.
Подписаться на нее можно и на русском языке в интернете по адресу: https://bit.ly/3UcUb1A
Ответы на любые вопросы о донорстве органов, которые остались неосвещенными в статье, можно получить на странице «Ади» в Фейсбуке.